AME: remédio contra a doença será disponibilizado pelo SUS
Doença genética rara e sem cura afeta a sobrevivência dos neurônios motores, ocasionando perda da força muscular
O Sistema Único de Saúde (SUS) vai disponibilizar medicamento para pacientes com atrofia muscular espinhal (AME). Doença genética rara e sem cura, a AME afeta a sobrevivência dos neurônios motores, ocasionando perda da força muscular. Nesta quarta-feira (12) foi publicada uma portaria no Diário Oficial da União, com um projeto-piloto que vai oferecer o Spinraza (Nusinersena).
A AME atinge a coluna vertebral e interfere na capacidade de produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem. Os pacientes perdem a capacidade de se mover, engolir e respirar, com riscos de morte.
De acordo com o Ministério da Saúde, o tratamento é feito na adminsitração de seis frascos com 5ml no primeiro ano e, a partir do segundo, são utilizados três frascos
Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento com Spinraza (Nusinersena) consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, três frascos. Para utilizar, os pacientes terão um registro prospectivo para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica.
Em 2018, de acordo com o Ministério da Saúde, 90 pacientes foram atendidos após demandas judiciais que solicitavam a oferta do medicamento, ao custo de R$ 115,9 milhões; e que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3 milhão.
Em abril, o ministério disse que 106 pacientes portadores da doença estavam sendo atendidos na época, a um custo de até R$ 420 mil a ampola, e que, após a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos ter estipulado um teto de preço para o medicamento, houve uma redução de 50% em relação ao preço cobrado em 2017. A expectativa é que, com a incorporação que resultará em compras anuais centralizadas, o valor final seja reduzido.