Família capixaba precisa de R$ 3 milhões para salvar bebê de 4 meses com doença degenerativa

Com apenas quatro meses de vida, o pequeno Cauã já enfrenta uma grande batalha pela vida. A criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética degenerativa que afeta uma em cada 10 mil nascimentos. Na luta contra o tempo, a família iniciou uma 'vaquinha online' com o objetivo de custear o tratamento com o medicamento Spinraza, que custa cerca de R$ 350 mil cada dose.

Cauã nasceu no dia 8 de agosto de parto normal. A mãe da criança, a servidora pública Aline Mara, de 31 anos, moradora de Vitória, explica que o filho nasceu sem nenhuma intercorrência e teve alta do hospital no mesmo dia que ela. Contudo, com o passar dos dias, a avó do menino identificou que ele estava demorando para criar firmeza no corpo.

"A minha mãe, que é médica, observou que ele estava muito mole ainda e não firmava o pescoço. Fomos procurar ajuda pediátrica, que nos deu encaminhamento a um neuropediatra. Fizemos uma série de exames e, por fim, foi feita uma eletroneuromiografia, que apontou AME. Porém, essa doença, por protocolo médico, é confirmada após teste genético. Nós o fizemos e estamos no aguardo para confirmar qual tipo de AME é", diz Aline.

Na vaquinha, a família estipulou um objetivo de R$ 3 milhões. Aline explica que são recomendadas seis doses de Spinraza no primeiro ano de vida das crianças que são diagnosticadas com a doença e, por isso, a definição do valor total da vaquinha. O medicamento é aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

Até o momento, foram arrecadados R$ 20 mil. "Mesmo não tendo a certeza do tipo da doença, mas sabendo que ela é degenerativa, temos que correr contra o tempo para já estarmos com tudo encaminhado quando a confirmação sair. Existem coisas que a gente nunca planeja na vida. Quando temos um filho, fazemos planos e, de repente, recebemos esse diagnóstico. Isso tira o nosso chão. Mas, ao ver tanta gente se solidarizando e querendo ajudar, nos dá um certo conforto e força para continuar", revela a mãe de Cauã.

A mãe do menino informou que ainda não tentou recurso judicial para custear o tratamento, porque dependem da confirmação do teste genético para conhecimento do tipo da doença. "Com o teste em mãos, aí sim podemos recorrer à Justiça. Isso porque o médico vai prescrever quantas doses serão necessárias e como serão aplicadas. Nós abrimos a campanha, porque não podemos perder tempo. Cada dia, para ele, é um dia a menos. Se, eventualmente, conseguirmos ajuda da Justiça sem ter que usar o dinheiro, vamos pensar formas de doação do valor arrecadado para famílias que estejam na mesma situação", esclarece.

Vaquinha

Quem tiver interesse em ajudar na vaquinha criada pela família, basta clicar aqui e fazer uma doação. "Esse medicamento ajudará a combater os avanços da doença, freando a perda dos movimentos corporais, especialmente da respiração, a principal preocupação nesse momento. Cauã precisa da sua ajuda!", apela a família no site de arrecadação.

A doença

Também conhecida como AME, a Atrofia Muscular Espinhal afeta aproximadamente uma criança em cada 10 mil nascimentos. É uma doença genética, degenerativa, que causa problemas nos neurônios motores e leva a uma fraqueza muscular progressiva. Pode se manifestar tanto nos primeiros meses de vida quanto na fase adulta.

Em pouco tempo, a doença pode impedir que o paciente faça coisas simples como sentar sem apoio ou respirar sem a ajuda de aparelhos - já que também está associada à insuficiência respiratória. Sem força, a musculatura ligada à respiração pára de funcionar e acaba causando a maior parte das mortes por AME.